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생애주기건강관리

희귀난치성 질환자 의료비 지원

희귀 난치성질환자 의료비지원

진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀 질환 대상자에 대해 의료비 지원을 통하여 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고자 보건복지부 지침에 의거 아래와 같이 지원합니다.

지원 대상자

'희귀질환자 의료비 지원사업' 대상 질환에 해당하고, 희귀질환 산정 특례에 등록한 건강보험가입자. 단, 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산이 지원 기준을 만족하는 경우에 한함

대상 질환은 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/) 사이버 자료실의 '민원서식자료'에서 내려받거나 주소지 관할 보건소 '희귀질환자 의료비 지원사업' 담당자를 통해 안내받으실 수 있습니다.

신청 방법

  • 방문 신청의료비 지원을 신청하는 환자의 주민등록지 담당 보건소
  • 온라인 접수희귀질환헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/) '의료비 지원 온라인 신청'에서 가능합니다.
    (온라인 신청자의 경우 보건소에 전화하시어 접수 완료되었는지 확인 부탁드립니다.)
  • 신청 기간연중 수시 접수

신청 서식 및 구비 서류

  • 신청서식희귀질환자 의료비 지원 신청서, 환자 가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서, 금융정보 등 제공 동의서, 개인정보 제공 동의서, 소득재산정보 제공 동의서 등
  • 구비서류
    • 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
    • 최근 3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출)
    • 신청자(환자) 통장 사본 1부
    • 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    • 자동차보험계약서 1부(해당자에 한함, 부양의무자 가구에서도 해당자는 제출)
    • 장애 정도 확인서류(장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애 등급결정서, 장애 정도 결정서 등) 사본 1부(해당자에 한함)

지원 내용(총 1,272개 질환)

요양 급여 중 본인부담금(산정특례 등 건강보험가입자 혜택 적용 후 잔여비용)

  • 대상 질환1,248개 질환
    • 희귀 질환의 진료와 해당 질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양 급여 본인부담금
    • 지원제외 : 전액 본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여, 예비급여, 상급종합병원과 종합병원, 병원, 한방병원, 정신과 폐쇄병실의 2인실, 3인실 입원료는 지원대상에서 제외
  • 지원기준 : 소득 및 재산조사 기준 만족
  • 의료비 지원 절차
    1. 진료
    2. 수납 시 지원 자격 확인
    3. 본인부담금 면제
    의료기관 방문 시 반드시 신분증을 지참해야 함
    희귀질환자 의료비 지원사업은 지원신청일로부터 발생한 의료비만 지원이 가능하며, 지원신청일 이전에 발생한 의료비는 지원 불가

만성신부전 요양비

  • 지원대상투석 중인 환자로 신장 장애 '장애의 정도가 심한 장애인'을 받은 대상자(기존 신장 장애 2급 기준에 따름)
  • 지원기준소득 및 재산조사 기준 만족
  • 지급범위처방전에 의해 복막 관류액 및 자동 복막투석 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구매 및 사용한 금액

보조기기 구입비

  • 대상 질환96개 질환
  • 대상자소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  • 지급 기준장애인등록법에 따라 등록된 대상자
  • 지급 범위보장구(하지 보조기 등) 구매비의 급여비용 중 본인부담금
  • 비고담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구매한 장애인 보장구

간병비

  • 대상 질환100개 질환
  • 대상자의료급여 수급권자, 차상위 본인 부담경감 대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  • 지급 기준장애 정도가 심한 장애인 중 지체 또는 뇌 병변 장애 정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 따름)
  • 지급 범위매월 30만 원

인공호흡기 및 기침유발기 대여료

  • 대상 질환106개 질환
  • 대상자소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  • 지급 기준국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
  • 지급 범위본인부담금 10%

특수식이 구입비(1)

  • 대상 질환28개 질환
  • 대상자의료급여 수급권자, 차상위 본인 부담경감 대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  • 지급 기준만 19세 이상 해당질환 대상자
  • 지급 범위특수조제분유(연간 360만 원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만 원 이내)
  • 비고만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성 대사 이상 및 환아관리지원사업에서 신청 가능

특수식이 구입비(2)

  • 대상 질환9개 질환
  • 대상자의료급여 수급권자, 차상위 본인 부담경감 대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자(*만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제)
  • 지급 범위옥수수전분(연간 168만원 이내)

소득재산 기준 일람표

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)
소득재산 기준 일람표 가구 규모(일반기준(130%),혈우병 고쉐병,파브리병 뮤코다당증(240%)),1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인 순으로 정보를 제공하고 있습니다.
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(120%)		 2,674,134 4,419,131 5,657,588 6,875,896 8,034,882 9,142,043 10,217,993
4대 질환
(160%)		 3,365,512 5,892,174 7,543,451 9,167,861 10,713,176 12,189,390 13,623,990
8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 896,625원씩 증가
4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2),파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표

(단위 : 원/월)
소득재산 기준 일람표 가구 규모(일반기준(130%),혈우병 고쉐병,파브리병 뮤코다당증(240%)),1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인 순으로 정보를 제공하고 있습니다.
가구 규모 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀질환
(120%)		 4,456,890 7,365,2118 9,429,314 11,459,826 13,391,470 15,236,738 17,029,988
4대 질환
(160%)		 5,348,268 8,838,262 11,315,177 13,751,791 16,069,764 18,284,086 20,435,986
8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 896,625원씩 증가
4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2),파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)
환자 가구재산 기준 (단위 : 원)>-가구 규모/지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인 순으로 정보를 제공하고 있습니다.
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀
질환		 서 울 361,127,914 402,974,360 432,673,583 461,889,583 489,683,022 516,233,640 542,035,799
경 기 304,127,914 345,974,360 375,673,583 404,889,583 432,683,022 459,233,640 485,035,799
광역
세종
창원		 295,127,914 336,974,360 366,673,583 395,889,583 423,683,022 450,233,640 476,035,799
기 타 223,127,914 264,974,360 294,673,583 323,889,583 351,683,022 378,233,640 404,035,799
4대
질환 		서 울 1,203,759,712 1,343,247,866 1,442,245,276 1,539,631,942 1,632,276,739 1,720,778,801 1,806,785,995
경 기 1,013,759,712 1,153,247,866 1,252,245,276 1,349,631,942 1,442,276,739 1,530,778,801 1,616,785,995
광역
세종
창원		 983,759,712 1,123,247,866 1,222,245,276 1,319,631,942 1,412,276,739 1,500,778,801 1,586,785,995
기 타 892,511,655 1,059,897,439 1,178,694,331 1,295,558,331 1,406,732,086 1,512,934,561 1,616,143,194
8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 896,625원씩 증가
4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2),파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

2024년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표

(단위 : 원)
환자 가구재산 기준 (단위 : 원)>-가구 규모/지역,1인,2인,3인,4인,5인,6인,7인 순으로 정보를 제공하고 있습니다.
가구 규모 / 지역 1인 2인 3인 4인 5인 6인 7인
희귀
질환		 서 울 601,879,856 671,623,933 721,122,638 769,815,971 816,138,369 860,389,400 903,392,998
경 기 506,879,856 576,623,933 626,122,638 674,815,971 721,138,369 765,389,400 808,392,998
광역
세종
창원		 491,879,856 561,623,933 611,122,638 659,815,971 706,138,369 750,389,400 793,392,998/
기 타 371,879,856 441,623,933 491,122,638 539,815,971 586,138,369 630,389,400 673,392,998
4대
질환 		서 울 1,444,511,655 1,611,897,439 1,730,694,331 1,847,558,331 1,958,732,086 2,064,934,561 2,168,143,194
경 기 1,216,511,655 1,383,897,439 1,502,694,331 1,619,558,331 1,730,732,086 1,836,934,561 1,940,143,194
광역
세종
창원		 1,180,511,655 1,347,897,439 1,466,694,331 1,583,558,331 1,694,732,086 1,800,934,561 1,940,143,194
기 타 892,511,655 1,059,897,439 1,178,694,331 1,295,558,331 1,406,732,086 1,512,934,561 1,616,143,194
8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 896,625원씩 증가
4대 질환: 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2),파브리(-앤더슨)병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

담당자 정보

  • 담당부서 건강증진과
  • 전화번호 031-550-8694
  • 최종수정일 2024-04-18