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희귀 난치성질환자 의료비지원

 > 보건사업안내  > 의료비지원  > 희귀 난치성질환자 의료비지원
 
진단과 치료가 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 의료비의 경제적 부담이 과중한 희귀질환 대상자에 대해 의료비 지원을 통하여 사회경제적, 심리적 안녕을 도모하고자 보건복지부 지침에 의거 아래와 같이 지원합니다.

 

지원 대상자

  • '희귀질환자 의료비지원사업' 대상 질환에 해당하고, 희귀질환 산정특례에 등록한 건강보험가입자. 단, 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산이 지원기준을 만족하는 경우에 한함

    ※ 대상 질환은 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr) 사이버자료실의 '민원서식자료'에서 다운받거나 주소지 관할 보건소 '희귀질환자 의료비지원사업' 담당자를 통해 안내받으실 수 있습니다.

 

신청방법

  • 방문 신청 : 의료비 지원을 신청하는 환자의 주민등록지 관할 보건소
  • 온라인 접수 : 희귀질환헬프라인(http://helpline.nih.go.kr) '의료비지원 온라인 신청'에서 가능합니다. (단, 온라인신청은 부양의무자가구가 없는 건강보험가입자인 경우에만 신청 가능합니다.)
  • 신청 기간 : 연중 수시 접수

 

신청서식 및 구비서류

  • 신청서식 : 희귀질환자 의료비 지원 신청서, 환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서, 금융정보 등 제공 동의서, 개인정보 제공 동의서, 소득재산정보 제공 동의서 등

  • 구비서류

          - 임대차계약서, 사용대차확인서 등(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
          - 최근3개월 이내 발급된 가족관계증명서(상세) 1부(환자를 기준으로 제출. 여성의 경우 본인 기준 1부, 배우자 기준 1부)
          - 신청자(환자) 통장 사본 1부
          - 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
          - 자동차보험계약서 1부(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
          - 장애정도 확인서류(장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서, 장애정도 결정서 등) 사본 1부(해당자에 한함)



지원내용

1. 요양급여 중 본인부담금

  1) 지원범위
  • 대상질환 : 1,038개 질환
  • 희귀질환의 진료와 해당질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여 본인부담금
  • 지원제외 : 전액본인부담금(100/100), 비급여, 선별급여, 예비급여, 상급종합병원과 종합병원, 병원, 한방병원, 정신과 폐쇄병실의 2인실, 3인실 입원료는 지원대상에서 제외
  2) 지원기준 : 소득 및 재산조사 기준 만족

  3) 의료비 지원 절차

     ① 진료 → ② 수납 시 지원자격 확인 → ③ 본인부담금 면제
     ※ 의료기관 방문 시 반드시 신분증을 지참해야 함
     ※ 희귀질환자 의료비지원사업은 지원신청일로부터 발생한 의료비에 한하여 지원이 가능하며,
        지원신청일 이전에 발생한 의료비는 지원 불가


  4) 만성신부전 요양비
  • 지원대상 : 투석중인 환자로 신장장애 '장애의 정도가 심한 장애인'을 받은 대상자(기존 신장장애2급 기준에 준함)
  • 지원기준 : 소득 및 재산조사 기준 만족
  • 지급범위 : 처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액
 

2. 보장구 구입비

  • 대상질환 : 93개 질환
  • 대상자 : 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  • 지급기준 : 장애인등록법에 의해 등록된 대상자
  • 지급범위 : 보장구(하지보조기 등) 구입비의 급여비용 중 본인부담금
  • 비고 : 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입한 장애인 보장구
 

3. 간병비

  • 대상질환 : 97개 질환
  • 대상자 : 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  • 지급기준 : 장애정도가 심한 장애인 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함)
  • 지급범위 : 매월 30만원
 

4. 호흡보조기 및 기침유발기 대여료

  • 대상질환 : 103개 질환
  • 대상자 : 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  • 지급기준 : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
  • 지급범위 : 본인부담금 10%
 

5. 특수식이구입비

  • 대상질환 : 28개 질환
  • 대상자 : 의료급여 수급권자, 차상위 본인부담경감대상자, 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  • 지급기준 : 만19세 이상만 지원 신청 가능
  • 지급범위 : 특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백햇반(연간 168만원 이내)
  • 비고 : 만19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성 대사 이상 및 환아관리 사업에서 지원 신청 가능
 

소득재산기준 일람표

<환자가구 소득기준 (단위 : 원/월)>

가구 규모

1인

2인

3인

4인

5인

6인

7인

기준
중위소득

1,757,194 2,991,980 3,870,577 4,749,174 5,627,771 6,506,368 7,389,715

일반기준
(120%)

2,108,633 3,590,376 4,644,692 5,699,009 6,753,325 7,807,642 8,867,658

혈우병
고쉐
파브리병
뮤코다당증
(160%)

2,811,510 4,787,168 6,192,923 7,598,678 9,004,434 10,410,189 11,823,544

         ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 883,347원씩 증가
            (8인 가구 : 8,273,062원)

 

    <부양의무자가구 소득기준 (단위 : 원/월)>

가구 규모

1인

2인

3인

4인

5인

6인

7인

기준
중위소득

1,757,194 2,991,980 3,870,577 4,749,174 5,627,771 6,506,368 7,389,715

일반기준
(200%)

3,514,388 5,983,960 7,741,154 9,498,348 11,255,542 13,012,736 14,779,430

혈우병
고셔병
파브리병
뮤코다당증
(240%)

4,217,266 7,180,752 9,289,385 11,398,018 13,506,650 15,615,283 17,735,316

   ※ 8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 883,347원씩 증가
      (8인 가구 : 8,273,062원)
 

    <환자가구 재산기준 (단위 : 원)>

가구 규모 / 지역

1인

2인

3인

4인

5인

6인

7인

일반
기준

농 어 촌

137,566,734 173,100,144 198,383,511 223,666,878 248,950,245 274,233,612 299,653,669

중소도시

152,566,734 188,100,144 213,383,511 238,666,878 263,950,245 289,233,612 314,653,669

대 도 시

212,566,734 248,100,144 273,383,511 298,666,878 323,950,245 349,233,612 374,653,669

혈우병
고셔병
파브리병
뮤코
다당증

농 어 촌

458,555,779 577,000,480 661,278,369 745,556,259 829,834,149 914,112,038 998,845,564

중소도시

508,555,779 627,000,480 711,278,369 795,556,259 879,834,149 964,112,038 1,048,845,564

대 도 시

708,555,779 827,000,480 911,278,369 995,556,259 1,079,834,149 1,164,112,038 1,248,845,564

혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증은 1,000%미만
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

 

    <부양의무자가구 재산기준 (단위 : 원)>

가구 규모 / 지역

1인

2인

3인

4인

5인

6인

7인

일반
기준

농 어 촌

229,277,890 288,500,240 330,639,185 372,778,129 414,917,074 457,056,019 499,422,782

중소도시

254,277,890 313,500,240 355,639,185 397,778,129 439,917,074 482,056,019 524,422,782

대 도 시

354,277,890 413,500,240 455,639,185 497,778,129 539,917,074 582,056,019 624,422,782

혈우병
고셔병
파브리병
뮤코
다당증

농 어 촌

550,266,935 692,400,576 793,534,043 894,667,511 995,800,978 1,096,934,446 1,198,614,676

중소도시

610,266,935 752,400,576 853,534,043 954,667,511 1,055,800,978 1,156,934,446 1,258,614,676

대 도 시

850,266,935 992,400,576 1,093,534,043 1,194,667,511 1,295,800,978 1,396,934,446 1,498,614,676

혈우병, 고쉐병, 파브리병, 뮤코다당증은 1,200%미만
※ 8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용
※ 대도시 : 특별시, 광역시의 "구"(도농복합 "군" 포함) / 중소도시 : 도의 "시"와 특별자치시도 / 농어촌 : 도의 "군"

담당부서 : 건강증진과

담당자 : 김진민

문의전화 : 031-550-8694

최종수정일 : 2020-05-20